『파킨슨병 치료제 개발을 청원하는 서명』 에 동참해 주시기를 부탁드립니다.

김재우 교수님, 안녕하셨습니까?

지난달 20일 국제신문 강당에서 개최해 주신 2012 레드튤립 공개강좌에서 인사드렸던 최진경입니다. 그 때 제게 따뜻한 격려의 말씀 해주셔서 참 감사했습니다. 저는 부산의 다섯 대학병원 합동강좌를 비롯하여, 서울대병원, 아산병원, 인천과 강남성모병원, 상계백병원, 강동과 경희대본원, 한양대병원, 동신병원 등, 수도권 일대의 레드튤립 강좌에 참석하고 았습니다. 오늘은 건국대 병원, 다음 주엔 원광대 산본병원과 고대안산병원에 갑니다.

해마다 환자와 가족들을 위한 파킨슨병 공개강좌가 매우 도움이 되는 내용이어서 저도 다녀와서 다른 환자와 그 가족분들과 나누고 있습니다. 특히 올해는 파킨슨병의 비운동적 증상에 대해서 그동안 잘 몰랐던 많은 내용을 알 수 있었고, 안내책자 중 유전에 관한 내용은 좀 어렵긴 해도 매우 새로운 내용이라 흥미로웠습니다. 그리고 성대가 떨리거나 경직되어 말이 어둔한 환자들이 앞으로 전문적인 언어치료에 쉽게 접근할 수 있게 되기를 기대해 봅니다.

잠깐 말씀 드렸다시피 저는 2010년 글래스고에서 열렸던 2nd World Parkinson Congress 에 다녀왔습니다. 2009년 첨 WPC 홈페이지를 보고 퀼트를 모은다기에 좋은 취지라고 생각하여 저도 친구와 한 작품씩 만들어 보냈지요. 그 후 또 비디오 경연대회에 참가했었는데 파킨슨병 환자로서 솔직하게 제 심정을 표현했던 저의 작품이 2등에 당선이 되어 다녀오게 된 것입니다.

WPC에서 많은 것을 보고 느끼고 왔습니다. 파킨슨병을 앓던 가족이 사망한 후에도 계속 환우회에 남아서 기금을 모으는 활동을 하는 수믾은 자원봉사자들, 사후 뇌기증을 약속하신 환자들, 자신의 연구결과에 대한 질문에 꼼꼼히 대답해주시는 연구자들, 세미나에 참석한 물리치료/작업치료/음악치료 학생들 등 제가 다 알아듣진 못해도 정말 파킨슨병에 관한 모든 자원이 한 곳에 모인 그 곳에서 저는 희망을 품고 돌아왔습니다.

돌아와서 저는 『파킨슨병　치료제　개발을　청원하는　서명』에 착수하였습니다. 이는 WPC 말미에 결의된 사항으로, 사회경제적 비용이 늘어나는 파킨슨병에 대한 연구를 진척시켜서 치료제를 개발할 것을 세계보건기구(WHO)와 각국정부에 호소하기 위해서 하는 것입니다. 현재 대한민국 천육백 분을 포함하여 전세계에서 만오천 분이 서명에 참여하였습니다. (http://www.parkinsonspledge.org 참조) 작년 서울 여러곳 대형병원의 레드튤립 강좌에서 서명을 받아 보았습니다. 대한 파킨슨협회 환자분들과 가족들이 많이 동참하셨습니다만, 대개 환자분들과 보호자들이 고령이시라 이메일 주소를 갖고 계시지 않습니다. 그래서 저희들이 할 수 있는 한계에 부딪친 것 같습니다.

대한 파킨슨병 및 이상운동질환 학회장님이신 김재우 교수님께 간곡히 『파킨슨병　치료제　개발을　청원하는　서명』에 동참해 주시기를 부탁드리고 싶습니다. 의료인들은 대개 이메일 주소를 가지고 계시지요? 직접 http://www.parkinsonspledge.org 에 올려 주시면 더욱 좋겠지만, 바쁘신 분들이니까 동봉한 서명용지를 작성하여 보내주시면 저희 파킨슨협회에서 하나씩 올려도 좋습니다. 허락하신다면 56개 병원에 전부 서명용지를 발송하겠습니다. 파킨슨환자들과 WPC에 큰 도움이 될 것입니다.

신의 가호가 늘 함께 하시기를 빌며, 바쁘신 가운데 제 편지를 앍어 주셔서 감사합니다.

 

최진경 올림

011-203-8597

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