A.파킨슨병 환자들은 변비, 수면 증상, 우울증 같은 비운동성 증상 때문에 몹시 괴로워합니다. 그 고통에 비하면 손떨림 증상 같은 건 환자들에게 정말 아무것도 아니에요. 그런데 환자들은 이전과는 다른 자신의 모습을 남들에게 보여주기 싫다는 이유로 외출도 하지 않고 집에만 있다가 결국 고립됩니다. 그러면 우울증도 심해지고 몸 상태도 더 나빠지는데말이에요. 그래서 저는 환자들에게 남들 눈 의식하지 말고 ‘자신의 삶’을 살라고 조언합니다. 친구들에게는 파킨슨병 때문에 손을 떨고 행동이 느린 거라고 미리 설명하면 되요. 그리고 예전처럼, 아니 예전보다 더 즐겁게 생활하려고 노력하셔야 합니다.
파킨슨병은 내가 행복해야 잘 낫는 병입니다. 친구 만나서 맛있는 것도 먹고, 여행도 다니고, 많이 웃으세요. 가족들은 화목할 방법을 열심히 찾고 환자를 이해하고 격려하도록 하세요. 그래야 도파민 분비가 활발해져 환자 상태가 좋아집니다.
환자 분들에게 또 하나 말씀드리고 싶은 건 “반은 의사가 돼라”는 거예요. 자기 몸 상태에 대해 정확하게 관찰하고 기록하는 것이 치료에 큰 도움이 됩니다. 운동성 증상이 어떻게 나타났는지, 비운동성 증상은 어떤 점이 힘든지, 약을 먹었을 때 반응이 어땠는지, 약을 먹고 나서 생기는 부작용은 어떤 것인지 등 일기와 같은 형식으로 기록한 뒤 전문가에게 정리한 내용을 잘 전달해야 합니다. 그냥 아팠다, 안 좋았다라고 말하는 것보다 일지를 기록해오는 게 약물을 조절할 때 훨씬 유리하다는 걸 기억하세요.
친구들을 만나 맛있는 것도 먹고, 여행도 다니고,많이 웃으세요. 가족들도 환자를 이해하고 격려하며 서로 더 화목하게 지내기 위해 애써야 합니다.
Zoom in 파킨슨병의 베스트 닥터 이필휴 교수
이필휴 교수는 난치성 파킨슨 증후군 중에서도 가장 예후가 좋지 않은 ‘다계통 위축증’에 특별한 관심을 가지고 연구하고 있다. 다계통 위축증은 한창 활동해야 하는 50대에 발병해 한 집안을 풍비박산나게 만드는 무서운 병이다. 신경과학을 연구하는 학자로서 그는 이러한 안타까운 상황의 돌파구를 찾는 게 당연하다는 생각을 가지고 있다. 두문불출하고 집에만 있으려 하고 파킨슨병에 좋지 않은 약물을 끊기 힘들다고 역정을 내는 할머니 할아버지들 앞에서 이 교수는 따듯한 미소를 마음 한 편에 감추고 악역을 담당하기도 한다. 복잡하고 다양한 신경과 환자들을 돌보기 위해서는 어쩔 수 없는 일. 얼굴을붉히며 어르신들을 혼내는 일이 쉽지는 않지만 그렇게 3개월쯤 씨름한 뒤 증상이 호전되어 고맙다고 인사하는 환자들을 보면 그는 그 일이 자신의 몫인 것 같다고 말한다.
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