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2015년 2월 19일 목요일

세계 파킨슨병 서명 Global Parkinson's Pledge

세계 파킨슨병 서약 Global Parkinson's Pledge

 
 우리는 세계 파킨슨병 공동체의 일원으로 서명하고자 합니다.
·  파킨슨병을 조사하고, 또 이 병과 관련된 쟁점들을 토론하기 위해 늘 모였듯이, 파킨슨병 환자와 보호자, 과학자들과 보건전문가들, 공식 비정부기구 등 광범위하고 다양한 그룹들이 하나로 모여서 이뤄낸 2010 세계파킨슨병 총회의 성과를 환영합니다.

·  세계보건기구(WHO)의 파킨슨병 실무협의단이 1997년 5월 26, 27일에 스위스 제네바에서 발의하고, 이 후에 WHO의 6개 지역 대표가 서명한 '파킨슨병에 대한 세계선언문'의 중요성과 독창성에 대해서 존경과 함께 감사를 표합니다.
...

·  정부와 사설 기금이 (i) 치료제를 개발하는 기술을 지지하고, (ii) 오늘날 가능한한 최선의 삶의 질을 가진 상태로 파킨슨병과 투쟁 하는 사람들에게 확신을 줄 수 있는 간호법을 제공한다는 책무에 서명하도록 도울 것을 그들에게 요구하는 것을 포함해서, '세계선언문'이 전세계 파킨슨병 공동체의 열망을 한 단계 높이는데 단단한 기초를 제공한다고 믿습니다.  

·  파킨슨병은 오늘날 세계에서 가장 사람을 쇠약하게 만들며, 사회적으로 격리시키고, 비용이 많이 드는 퇴행성 신경질환중의 하나입니다. 환자들은 이동할 때 어려움울 많이 겪고 있고, 병이 진행됨에 따라 다른 기능도 나빠진다는 것을 잘 인식하고 있습니다.
·  파킨슨병이 개인에게, 가족에게, 공동체에게, 그리고 국가에게 사회적 경제적 비용의 증대를 야기시키고, 세계인구가 노령화되면 필연적으로 이 비용은  다가오는 몇10년 동안 더 늘어나리라는 걸 잘 압니다.

 ·  우리는 지금까지 이루어낸 과학적 개가와 더불어서 앞으로 몇년 동안 신경과학분야에 투자를 늘림으로서 가능한 장래의 발전이 파킨슨병을 관리하는 방식을 의미있게 개선하는 근거가 될 뿐 아니라 또한 치료제에 대한 전망을 높여 줄 근거가 될 것이라고 믿습니다.
 
그러므로 우리는 정부, UN 보건기구, 그리고 세계만방의 환자중심 비정부기구 (NGO)들에게  다음과 같이 요청드리는 바입니다.

·  첫째, 파킨슨병의 발병원인을 확인하고, 증상치료와 질병완화치료를 보장하며, 궁극적으로는 치료제를 찾기 위해서 기초신경과학과 응용신경과학, 특히 파킨슨병의 과학을 진척시키는 데에 더욱 투자를 늘리십시오.

·  둘째, 학교, 연구기관, 산업분야 간의 협동과 혁신을 크게 장려해 주십시오. 그래야 투자받은 돈이 효과적으로 사용되고, 과학적 개가들이 이용가능한 치료방법으로 빨리 바뀔 것입니다.

·  셋째, 파킨슨병 환자, 가족과 보호자들이 파킨슨병 공동체에 적극적으로 개입해서, 그들의 특별한 지식과 경험, 그리고 절박한 심정을 전세계의 파킨슨병 의제에 적용하고 기여하도록 그들을 격려하고 교육시키십시오.

·   넷째, 만성 퇴행성 신경질환을 앓고 있는 환자들과 가족, 보호자들의 욕구를 더 잘 이해하기 위해서, 그리고 치료하고 보살피고 후원하는 통합적인 시스템으로 강화하기 위해서, 정부, 관리당국, 비정부기구(NGO)와 다른 기관들을 포함하여 입수가능한 모든 자원을 사용하십시오.
 ·   다섯째, 새로 부상하는 나라들의 상황에 주목하고 지원을 부탁합니다· 그 곳에선 파킨슨병같은 만성적인 질환을 앓는 사람들의 욕구보다는 다른 질병과 사회적 필요로 자주 대치되고 있으며, 입수가능한 자원들이 아주 초보단계이거나 작업하기에 불충분합니다.   

덧붙여서. 우리는 2차 세계파킨슨총회에서 이루어낸 기념비적인 성과를 기리면서 전지구적인 파킨슨 운동을 벌이는데 전념하려고 합니다. 이 운동은 우선적으로 고려할 건강문제로서 파킨슨병을 사회적 경제적 문제로 올릴 것입니다. 그 첫 단계로 전세계 파킨슨 관련 비정부기구들 사이에 협동과 연대를 증진시키기 위한 '세계 파킨슨병 커뮤니케이션스 넷웍'을 출범합니다. 

We, the undersigned members of the global Parkinson’s community:

·   welcome the accomplishment of the WPC 2010 in bringing together one of the largest and most diverse groups of people with Parkinson’s and caregivers, scientists and other health professionals, official and non-governmental organizations (NGOs), ever convened to discuss and investigate Parkinson’s disease and the issues related to living with Parkinson’s;
·   acknowledge with respect and gratitude the importance and originality of the Global Declaration on Parkinson’s Disease, initiated in Geneva, Switzerland on May 26-27, 1997 by the World Health Organization’s Working Group on Parkinson’s Disease , later signed by representatives of the WHO’s six regions;
·   believe that the Global Declaration provides a solid basis upon which to build additional levels of aspiration for the Parkinson’s community around the world, including calling on governments and private funding institutions to help underwrite the commitments of (i) supporting the science that will lead us to the cure; and (ii) providing the care that will assure those who battle Parkinson’s today with the best possible quality of life;
·   recognize that Parkinson’s is one of the most debilitating, socially disruptive and costly neurodegenerative conditions in the world today, and that those who live with it face serious challenges with movement and other functions which worsen as the condition progresses;
·   know that Parkinson’s presents huge social and economic costs for individuals, families, communities, and nations – costs that will inevitably rise during the coming decades as the world’s population ages;
·   believe that the scientific advances achieved to date, and the further advances that will be made possible by increased investments in neuroscience over the next several years, will provide the basis both for significant improvement in the management of Parkinson’s, and for significant strengthening of our prospects for a cure.  
We therefore call upon governments, health agencies of the United Nations system, and patient-oriented non-governmental organizations (NGOs) throughout the world to:

·   increase investments in advancing basic and applied neuroscience, and the science of Parkinson’s in particular, to identify its cause(s); to secure improved treatments, both symptomatic and disease-modifying; and, ultimately, to find its cure;
·   actively encourage innovation and collaboration among academic and research institutions and the commercial sector, so that invested money is used effectively and scientific advances are rapidly translated into available therapies;
·   encourage and educate people with Parkinson’s, family members and caregivers to become actively involved in the Parkinson’s community and to contribute and apply their specific knowledge, experience and sense of urgency to the worldwide Parkinson’s agenda;
·   use all available resources – including government, regulatory authorities, NGOs and other organizations – to better understand the needs of people who live with chronic, degenerative, neurological conditions and their family members and caregivers, and to use that knowledge to strengthen and improve integrated systems of treatment, care and support;
·   invest special attention and resources to the condition of emerging countries, where the needs of people with chronic conditions such as Parkinson’s are often superseded by competing health and social needs, and where available resources are too often rudimentary and inadequate to the task.
Furthermore, we celebrate the momentum created by the second World Parkinson Congress and commit ourselves to working together to build a global Parkinson’s movement, designed to elevate Parkinson’s disease as a priority health, social and economic issue around the world. As a first step, we launch a global Parkinson’s communications network to increase collaboration and connectivity among Parkinson’s-related NGOs around the world. 


http://www.parkinsonspledge.org

2012년 7월 17일 화요일

제 얘기 들어 보실래요?

제 얘깁니다. self video죠.
안녕하세요? 전 서울에 사는 진입니다.
걸을 때 왼쪽다리가 끌리는 듯한 느낌을 받을 때가 만 46세였습니다.
다음해 파킨슨병이라고 진단을 받았습니다. 난 받아들일 준비가 되어 있지 않았지요.
그 전까지 제 인생은 남편과 두 아이와 함께 순탄했는데..... 갑자기 이 병이 내 삶을 통째로 흔들어 놓았습니다.
난 7개월간 약을 거부했습니다. 남편은 그저 조용히 내 결정을 따라 주었죠.
그런데 어느날 그가 세발 자전거를 만들어 와서 같이 타자는 겁니다.
난 자전거를 타면서 약도 복용하기 시작했지요. 고마웠습니다.

또 다른 고마운 분들은 사후에 뇌를 기증하신 환자들입니다.
그 분들의 그런 기여가 없었다면 오늘날 같은 의학발전은 없었을 것입니다.
그런 결정을 묵묵히 따라준 환자가족들도 정말 존경받을 분들이구요. 저 또한 이분들의 뒤를 따르겠습니다.
저는 요즘 <파킨슨병 치료제 개발을 청원하는 서명>을 받고 있는데요.
대한민국의 천육백명을 포함하여 전세계에서 만육천명이 서명하셨습니다.
서명하셨습니까? 세상을 바꿔나가는 일에 함께 해 주십시오, 감사합니다.
http://www.parkinsonspledge.org/ 

2012년 4월 30일 월요일

『파킨슨병 치료제 개발을 청원하는 서명』 에 동참해 주시기를 부탁드립니다.

김재우 교수님, 안녕하셨습니까?
지난달 20일 국제신문 강당에서 개최해 주신 2012 레드튤립 공개강좌에서 인사드렸던 최진경입니다. 그 때 제게 따뜻한 격려의 말씀 해주셔서 참 감사했습니다. 저는 부산의 다섯 대학병원 합동강좌를 비롯하여, 서울대병원, 아산병원, 인천과 강남성모병원, 상계백병원, 강동과 경희대본원, 한양대병원, 동신병원 등, 수도권 일대의 레드튤립 강좌에 참석하고 았습니다. 오늘은 건국대 병원, 다음 주엔 원광대 산본병원과 고대안산병원에 갑니다.
해마다 환자와 가족들을 위한 파킨슨병 공개강좌가 매우 도움이 되는 내용이어서 저도 다녀와서 다른 환자와 그 가족분들과 나누고 있습니다. 특히 올해는 파킨슨병의 비운동적 증상에 대해서 그동안 잘 몰랐던 많은 내용을 알 수 있었고, 안내책자 중 유전에 관한 내용은 좀 어렵긴 해도 매우 새로운 내용이라 흥미로웠습니다. 그리고 성대가 떨리거나 경직되어 말이 어둔한 환자들이 앞으로 전문적인 언어치료에 쉽게 접근할 수 있게 되기를 기대해 봅니다.
잠깐 말씀 드렸다시피 저는 2010년 글래스고에서 열렸던 2nd World Parkinson Congress 에 다녀왔습니다. 2009년 첨 WPC 홈페이지를 보고 퀼트를 모은다기에 좋은 취지라고 생각하여 저도 친구와 한 작품씩 만들어 보냈지요. 그 후 또 비디오 경연대회에 참가했었는데 파킨슨병 환자로서 솔직하게 제 심정을 표현했던 저의 작품이 2등에 당선이 되어 다녀오게 된 것입니다.
WPC에서 많은 것을 보고 느끼고 왔습니다. 파킨슨병을 앓던 가족이 사망한 후에도 계속 환우회에 남아서 기금을 모으는 활동을 하는 수믾은 자원봉사자들, 사후 뇌기증을 약속하신 환자들, 자신의 연구결과에 대한 질문에 꼼꼼히 대답해주시는 연구자들, 세미나에 참석한 물리치료/작업치료/음악치료 학생들 등 제가 다 알아듣진 못해도 정말 파킨슨병에 관한 모든 자원이 한 곳에 모인 그 곳에서 저는 희망을 품고 돌아왔습니다.
돌아와서 저는 『파킨슨병 치료제 개발을 청원하는 서명』에 착수하였습니다. 이는 WPC 말미에 결의된 사항으로, 사회경제적 비용이 늘어나는 파킨슨병에 대한 연구를 진척시켜서 치료제를 개발할 것을 세계보건기구(WHO)와 각국정부에 호소하기 위해서 하는 것입니다. 현재 대한민국 천육백 분을 포함하여 전세계에서 만오천 분이 서명에 참여하였습니다. (http://www.parkinsonspledge.org 참조) 작년 서울 여러곳 대형병원의 레드튤립 강좌에서 서명을 받아 보았습니다. 대한 파킨슨협회 환자분들과 가족들이 많이 동참하셨습니다만, 대개 환자분들과 보호자들이 고령이시라 이메일 주소를 갖고 계시지 않습니다. 그래서 저희들이 할 수 있는 한계에 부딪친 것 같습니다.
대한 파킨슨병 및 이상운동질환 학회장님이신 김재우 교수님께 간곡히 『파킨슨병 치료제 개발을 청원하는 서명』에 동참해 주시기를 부탁드리고 싶습니다. 의료인들은 대개 이메일 주소를 가지고 계시지요? 직접 http://www.parkinsonspledge.org 에 올려 주시면 더욱 좋겠지만, 바쁘신 분들이니까 동봉한 서명용지를 작성하여 보내주시면 저희 파킨슨협회에서 하나씩 올려도 좋습니다. 허락하신다면 56개 병원에 전부 서명용지를 발송하겠습니다. 파킨슨환자들과 WPC에 큰 도움이 될 것입니다.
신의 가호가 늘 함께 하시기를 빌며, 바쁘신 가운데 제 편지를 앍어 주셔서 감사합니다.
 
최진경 올림
011-203-8597
docu21@hanmail.net