저의 폐친이자 < Parkinson's Humor>란 저서를 출간한 Bev Mittan Ribaudo가 요즘 화가 났습니다. 미디어에서 Young Onset Parkinson's disease(55세 이전에 파킨슨병이 발병하는 것)는 매우 드물다고 했기 때문입니다. 대개 발병하고 나서 진단받기까지 평균(그러니까 더 걸리는 분도 있지요.) 3~5년이 걸리는데 그것도 모르고 함부로 말하다니....
Bev는 이번 기회에 the American Brain Foundation이 주최하는 Neuro Film Festival에 이 편견을 깨는 작품을 내기로 했습니다. 그래서 친구들에게 언제 증상이 시작되었고, 그 후 진단은 언제 받았는지를 적어 사진과 함께 이메일로 보내달라고 공지를 하였죠. 저는 즉시 Bev에게 제 사진을 보냈습니다. 저는 목소리와 손글씨가 작아지고 다리가 끌리며, 걸을 때 왼손이 자동으로 흔들리지 않는 증상이 만 46살에 시작 되었습니다. 겉으로 이런 증상이 나타날 때는 이미 뇌속의 도파민은 2/3가 사멸된 후입니다.
그리고 나중에 알고 보니 후각이 매우 않좋아진다는 거였는데요, 제 후각은 청각이나 시각에 비하면 형편없는데 언제부터 그랬는지 기억도 않납니다. 후각이 않 좋으니까 자연히 음식에 대한 미각도 많이 떨어지지요. 암튼 저는 매우 운이 좋게도 다음해에 바로 진단을 받았습니다. 강남세브란스 이 명식교수님에 의하면 파킨슨병으로 진단받기 전에 허리통증을 호소하다가 디스크 수술을 받고 오시는 분도 계실 정도로 시간과 돈을 잘못 쓰다가 오고, 의사들도 쉽게 가려내지 못한다고 합니다.
제가 이 사진을... Bev에게 보냈더니 약 5초간 비디오에 등장한다면서 나를 어떻게 소개하랴고 묻는 이메일이 어제 왔습니다.
Your photo will be on screen for about 5 seconds, so what can I say about you?
제 대답은
5 seconds.... not short. Thanks for asking me. um umm.....
"Jin loves to play a princess with a slow step." :P ㅎㅎ
그러자 Bev가 제게
Thanks, I like the humor in that sentence!
Bev는 이번 기회에 the American Brain Foundation이 주최하는 Neuro Film Festival에 이 편견을 깨는 작품을 내기로 했습니다. 그래서 친구들에게 언제 증상이 시작되었고, 그 후 진단은 언제 받았는지를 적어 사진과 함께 이메일로 보내달라고 공지를 하였죠. 저는 즉시 Bev에게 제 사진을 보냈습니다. 저는 목소리와 손글씨가 작아지고 다리가 끌리며, 걸을 때 왼손이 자동으로 흔들리지 않는 증상이 만 46살에 시작 되었습니다. 겉으로 이런 증상이 나타날 때는 이미 뇌속의 도파민은 2/3가 사멸된 후입니다.
그리고 나중에 알고 보니 후각이 매우 않좋아진다는 거였는데요, 제 후각은 청각이나 시각에 비하면 형편없는데 언제부터 그랬는지 기억도 않납니다. 후각이 않 좋으니까 자연히 음식에 대한 미각도 많이 떨어지지요. 암튼 저는 매우 운이 좋게도 다음해에 바로 진단을 받았습니다. 강남세브란스 이 명식교수님에 의하면 파킨슨병으로 진단받기 전에 허리통증을 호소하다가 디스크 수술을 받고 오시는 분도 계실 정도로 시간과 돈을 잘못 쓰다가 오고, 의사들도 쉽게 가려내지 못한다고 합니다.
제가 이 사진을... Bev에게 보냈더니 약 5초간 비디오에 등장한다면서 나를 어떻게 소개하랴고 묻는 이메일이 어제 왔습니다.
Your photo will be on screen for about 5 seconds, so what can I say about you?
제 대답은
5 seconds.... not short. Thanks for asking me. um umm.....
"Jin loves to play a princess with a slow step." :P ㅎㅎ
그러자 Bev가 제게
Thanks, I like the humor in that sentence!
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